一般社団法人 武士の会

■ 現在の状況と経過
　私は2025年5月にALS（筋萎縮性側索硬化症）の診断を受けました。

　診断の約3年前、2022年冬頃から両腕のしびれが現れ、整体では背筋の筋力低下を指摘されていました。
2023年には、ペットボトルのふたが開けにくくなったり、爪が切りにくくなったりして整形外科を受診。2か所目の病院で母指球のやせが見つかり、脳神経内科にて検査を実施。入院での除外検査を経て、ようやく2025年にALSの診断が確定しました。

　2024年からは特に上半身の筋力低下が進み、2025年8月現在では右手の握力が3kg、左手が6kgです。箸は使えず、着替えや入浴などで一部介助が必要な状態です。PC入力も右手では一部できなくなっていますが、下肢については神経異常が指摘されているものの、自立は保てています。

■現在の治療と今後に向けて
・2024年8月　リルゾール処方開始
・2024年11月　
　ロゼバラミン処方開始
　（週2回自己注射）
・2025年7月〜
　幹細胞治療（現在3回施行予定）
・2025年8月　ラジカット処方開始

　その他、水素吸引機の自宅導入や、自身でのリハビリなどを毎日継続中です。ALSは進行性の難病で、現在の医療では根治療法がありません。　　　　
　限られた選択肢の中で、自由診療も含めて「今できること」を試したいという思いから、幹細胞治療を始めました。治療効果の有無は確実ではありませんが、後悔のない選択をしたいと思っています。

■プロフィール
 　1980年生まれ。妻と2人の子どもと生活しております。現在、東京都小平市にある地域生活支援センターあさやけで、障害者施設の相談員として働いています。
　
　制度や支援のはざまで生きづらさを感じている人たちと日々向き合いながら、自分自身もALSの診断を受けて、立場を越えて深く考える機会を得ています。


■募金の目的と今後の希望
　ALS治療にかかる自由診療費は高額で、公的助成がきかないものが多くあります。症状がまだ軽いうちにできることをしたいと思いますが、現在進行中の幹細胞治療には、400万円程度（3回分）がかかります。金額が集まらなければ継続的な通院ができません。

　今後も可能な限り継続していくために、より多くのご寄付を募っていきたいと思います。ご協力よろしくお願いいたします。

　治療の効果や進行の経過は、自身のInstagramアカウント
（@katsu_bushi）にて随時発信していきます。

 ■募金を通じてめざしたいこと
　ALSはまだ分かっていないことも多く、不安を抱えながら日々を過ごしています。募金活動を通じて、同じような立場の当事者や専門家とつながり、情報を共有しながら生き
る道を探していきたいと考えています。


■ 今の思い

体が動くうちに
好きな山に登りたい

人生を変えてくれたタイに
もう一度行きたい

働けるうちは、今の仕事で
誰かのために働きたい

家族とできるだけ長く
一緒に過ごしたい


　ご支援いただいたお金は、これらの治療費・通院交通費・活動の記録や情報発信に大切に使わせていただきます。
　どうか皆様のご理解とご協力を、よろしくお願いいたします。

　ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、脳からの指令を筋肉に伝える運動神経が何らかの原因で損なわれる病気です。

　健康な人は「口や手を動かしたい」と考えれば、その通りに動かせます。これは脳からの指令（信号）が運動神経を伝わって、隅々の筋肉に到達するからです。しかし、運動神経が損なわれると脳からの指令が伝わらなくなるので、思い通りの動作が次第にできなくなり、筋肉がやせ細っていきます。ただし、筋肉そ
のものが損なわれるわけではなく、あくまで運動神経が損なわれる結果として筋肉が弱るのです。

　ALSの発症には、さまざまな原因が考えられていますが、未だ結論は出ていません。しかし、遺伝子異常、酸化ストレスやグルタミン酸過剰による神経障害といった原因説が提唱され、遺伝子研究をはじめとする基礎研究、そして治療薬の開発が目覚ましい進展を見せています。

　日本でのALS患者さんの数は約1万人と推定されています。多くの患者さんが50〜70歳代で発症し、性別では男性のほうがやや多くなっています。職業や生活環境とは無関係とされています。ALS患者さん95%は遺伝による発症ではないと考えられています。残り5%については、両親やその兄弟、祖父母などがALS患者さんであることがほとんどです。また、喫煙が発病のリスクを高めることもわかっています。